Якщо лікування діточок відбувається під пильним оком професійної команди лікарів регіону, то хворі, які перетинають рубіж у 18 років, залишаються сам на сам з проблемою. Адже фінансової підтримки дорослих пацієнтів державою не передбачено, спеціалізованого медичного закладу немає. Кореспондент «Вголосу» вирішила дізнатися, як на Львівщині шукають шляхи можливого порятунку дорослих хворих і як підтримують малечу.
Об'єднані бідою
Він – Володимир, йому вже за 30. Вона – Злата, їй лише 9 місяців. Вони ніколи не бачили один одного, проте мають спільне – генетичне захворювання муковісцидоз, яке без відповідного лікування невпинно, крок за кроком, забирає життя.
Про хворобу львів’янин Володимир дізнався 4 роки тому. Діагноз чоловікові поставили за кордоном. До цього українські лікарі тривалий час лікували хронічний бронхіт, який вважали головною причиною поганого самопочуття. Відтепер, аби не дати хворобі прогресувати, Володимир мусить постійно слідкувати за власним здоров’ям. Щоденні інгаляції, дихальна гімнастика, дренаж, дихання киснем – все це допомагає розріджувати та виводити з організму в’язкий слиз. Якщо він накопичиться у легенях – чоловік не зможе дихати, у печінці – орган заповниться в’язкою жовчю. Що буде далі? Володимир намагається не думати про погане. Єдине, що турбує чоловіка, до речі одного з не багатьох львів’ян, які наперекір хворобі дожили до 31 року, де знайти гроші на лікування.
Для довідки: На сьогодні існує лише два спеціалізованих препарати для хворих на муковісцидоз – «Пульмозим» і «Креон 25 000». Їх вартість – 13,5 тис. грн. на місяць. Проте є одна особливість. Щоденна доза «Пульмозиму» однакова для дорослих пацієнтів і дітей. Доза «Креону 25 000» безпосередньо залежить від ваги пацієнта, в результаті чого ціна ліків на місяць для дорослої людини сягає 27 тис. грн.
Батьки Злати переїхали до Львова з Тернополя. Говорять, що сам Господь їх послав до міста, в якому діє Центр надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз. Про хворобу дізналися після неонатального скринінгу, який зробили дитині на 5-ий день життя. Аналіз показав наявність у малечі генної мутації. Для підтвердження діагнозу батьків запросили до Львівського міжобласного медико-генетичного центру, де було винесено остаточний вирок – муковісцидоз. Проте молоде подружжя одразу не звернуло увагу на хворобу, а тому одна частина легенів Злати склеїлася.
Наразі, аби зупинити подальше накопичення слизу, дівчинка проходить курс лікування антибіотиками. Мати Наталя знесилена, бо дуже переживає за дитину, а ще постійно думає про чоловіка, якого нещодавно забрали до зони проведення АТО. Купа медичних довідок про хворобу дитини, які жінка зібрала для військомату, не стали на заваді відправлення єдиного годувальника родини на Схід. Отож, єдине, що залишається Наталі, – сподіватися на повернення чоловіка з війни і вирішення фінансової проблеми з лікуванням доньки.
Команда робота
Янгол-охоронець – так ніжно кличуть батьки маленьких пацієнтів голову Львівського центру надання медичної допомоги хворим на муковісцидоз Людмилу Бобер. Говорять, якби не її добре серце, діти б не доживали до повноліття. В той же час, сама Людмила Йосипівна каже, що на похвалу заслуговує ціла команда лікарів і небайдужих львів'ян.
– Муковісцидоз – це захворювання, що вимагає пожиттєвого дорогого та комплексного лікування. І воно не зациклюється лише в прийомі «Пульмозиму» чи «Креону». Дані ліки мають бути постійно, а лікування – відбуватися під наглядом цілої команди фахівців: ендокринолога, кардіолога, терапевта, пульмонолога. Це необхідно, бо хвороба вражає майже всі органи і системи організму дитини, – наголошує лікар.
Людмила Бобер також певна, що до цієї роботи треба залучати чиновників, депутатів, меценатів і благодійників. Така співпраця, на її думку, допоможе в подальшому відкривати нові можливості у лікуванні хворих на муковісцидоз.
Так, нещодавно у Львові представники влади, українських та словацьких медиків, хворих пацієнтів та їх батьків сіли за круглий стіл, під час якого було розглянуто проблему лікування дорослих, хворих на муковісцидоз.
Під час спілкування з’ясувалось, що в Україні досі немає жодного медичного закладу, де б надавали якісну допомогу повнолітнім пацієнтам. Щороку в регіоні троє-четверо пацієнтів стають повнолітніми, що закриває їм шлях до повноцінного медичного догляду. Отож, всі сторони сподіваються, що саме на Львівщині вдасться відкрити медичний центр для дорослих пацієнтів. І певні кроки для досягнення цієї мети вже зроблені, переконують медики.
Центру для дорослих бути
За словами директора департаменту охорони здоров’я Львівської облдержадміністрації Богдана Чечотки, відомство вже розробило фінансові розрахунки для створення центру надання медичної допомоги дорослим, які хворіють на муковісцидоз. Документацію найближчим часом скерують у вигляді бюджетного запиту до департаменту фінансів. Після погодження розрахунків, це питання розглянуть на сесії обласної ради.
Богдан Чечотка сподівається, що йому вдасться переконати депутатський корпус у необхідності створення такого медичного центру на Львівщині.
Голова постійної комісії облради з питань охорони здоров'я Сергій Федоренко каже, що два роки тому на рівні області було прийнято цільову програму щодо забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, життєво необхідним препаратом «Креон 25 000». Згідно документу, щороку з обласного бюджету на закупівлю ліків виділяється близько 1 млн. грн.
На пропозицію включити до програми ще один препарат – «Пульмозим» – Сергій Федоренко пообіцяв учасникам круглого столу обговорити це питання на засіданні комісії. Депутат також зазначив, що варто було б відправити українських медиків за кордон, аби вони могли там перейняти досвід іноземних колег із лікування цієї хвороби.
– Сьогодні у нас є можливість налагодити тісні контакти зі Словацькою Асоціацією хворих на муковісцидоз. Як відомо, в цій країні на 320 пацієнтів функціонує три спеціалізовані медичні центри. Отож, пропоную для початку відрядити наших лікарів до Словаччини, де вони б могли побачити на власні очі, як там відбувається процес лікування, яке обладнання потрібне для цього, яка кількість медичного персоналу, – сказав Сергій Федоренко.
У свою чергу, президент Словацької Асоціації хворих на муковісцидоз Катаріна Степанкова впевнена, що перешкод задля цього немає. Єдине, що потрібно узгодити, – конкретні дату й час перебування українських колег у Словаччині.
Жінка також розповіла про державну програму для хворих на муковісцидоз, яка діє у Словачині вже багато років.
– Якби наші пацієнти не мали такої програми, вони б не могли самотужки впоратися з проблемою. Бо навіть страхова медицина не зможе покрити всі видатки на лікування. Якщо ви будете сподіватися на допомогу меценатів, то такий підхід зніме напруження лише на деякий час, а ви маєте мислити на перспективу, – підкреслила Катаріна Степанкова.
З одного боку, кількість хворих на муковісцидоз в області не велика – 63 пацієнти. А з іншого, кожна 30-та новонароджена дитина є носієм муковісцидозу, а кожен 3400-ий малюк – є хворим. Отож, треба діяти вже сьогодні, бо завтра буде запізно.
Тетяна Зеленська, «Вголос»
ІА "Вголос": НОВИНИ